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  • 執筆者の写真Hiroe

病気でもステージに立つ理由

更新日:2023年5月21日

わたしは

「フォーカルジストニア」という

脳と神経伝達に誤作動を起こし

自分の身体がうまくコントロールできない病気です。



日常生活には特に問題はありませんが

(若干の違和感を感じることはあります)


緻密な動作が必要な演奏家にとっては

致命的な病です。



2011年に罹患し2012年から活動休止

10年という長い時間がかかりましたが

2022年から少しずつ演奏活動を再開しました。




周りからは『完治した』と

思われていることもありますが

実際は治ってないです。


何もかもが真っ黒な

悪魔に支配されたような時間を過ごしてきたわたしにとっては

今は奇跡のような毎日ですが


今でも症状は出ています。



治っていないのにどうして演奏活動をするのか?

理由は三つあります。



①一つ目は、「フォーカルジストニア」を多くの人に知ってもらいたいから。


罹患した2011年頃、この病気を知っている人はほとんどおりませんでした。

説明しても分かってもらえない

それが当時のわたしには辛くて仕方ありませんでした。

そのうち、人に話すことすらも怖くなりました。


今、同じ症状で苦しんでいる学生や演奏家が多くいるはずです。

その方たちの助けになりたいし、その周りの方たちにも

彼ら、彼女らの支えになってほしい。

そんな想いがあります。


周りの人が「知っている」か「知らないか」

それだけでも、私たちの気持ちは大きく違います。

どうか、’’こういう病気がある’’、ということを知っていただきたいのです。




➁二つ目は、「生きる」ということを伝えたいから。


わたしは、「これしかない」と思っていた音楽を失いました。

生きているのかどうかも分からないような日々を過ごしてきました。

10年という長い時間がかかりましたが、

自分の身体と心に丁寧に向き合ってきた結果、

こうしてまた、「ステージに立つ」という選択をできるまでに回復しました。

病気は治っていません、しかしわたしは今「生きて」います。


わたしがわたしを「生きる」

その姿を見せていくこと

そして、今のわたしだからこそ奏でられる音を表現することが

どなたかの’’ヒカリ’’になったら嬉しいです。




③三つ目は、やっぱり音楽が好きだから。


もう、これしかないです。

演奏ができなくなって、絶望して、恨んで、憎んで、泣いて

一度は大嫌いになりました。

もう二度と楽器も見たくないと思いました。


でも・・・やっぱり好きなんです。

どんなに上手に演奏できなくても、

コントロールができなくて腹立たしい気持ちがあっても、

それでもクラリネットを吹いているわたしは輝いていると感じます。

音を奏でられることが幸せなんです。


「好き」

ただ、これだけなんです。



********




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